Témoignage Marc

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Marc, bipolaire de type II

Trouble, résumé de ma bipolarité, (juillet 2013-mai 2014)

Je suis né en juin 1956 et bipolaire de type II (hypo-dépressif, mais ayant connu aussi des périodes d’hypomanie). Ma bipolarité a été déclenchée par des fractures multiples du fémur gauche à l’âge de 11 mois. S’en sont suivi des opérations. Par deux fois, j’ai « subi » des anesthésies. Avant cela, j’étais un bon gros bébé. Ce traumatisme est important à mentionner pour mieux comprendre la suite. Depuis lors, j’étais devenu un enfant qui avait perdu la joie de vivre, l’innocence et l’insouciance, que l’on attend à cet âge. D’anciennes photos de moi, vers six-sept ans, montrent déjà un regard triste et des yeux cernés.

Le 20 janvier 1964, alors que j’avais sept ans et demi, mon père est mort dans un accident de voiture, deux jours avant ces 43 ans. L’enfant que j’étais n’a pas réalisé cette triste disparition, évidemment définitive. Ce n’était tout simplement pas acceptable pour mon entendement. Il m’aura fallu beaucoup de temps avant de comprendre que je ne le verrais plus. Dès lors, j’étais « définitivement » devenu triste et « anormal ». J’en ai subi les conséquences de la part de « camarades » de classe. En effet, ne plus avoir de père a entraîné une ségrégation de la plupart d’entre eux. Je crois que cela aurait été pareil si mes parents avaient divorcé, une honte à l’époque (1964).

À plusieurs reprises, me rendant à l’école le matin, je faisais demi-tour pour vérifier que ma mère était toujours bien présente à la maison… De moi, les gens disaient : « Il est triste, Marc ».   Ma mère a fait de son mieux pour m’aider, se montrant très généreuse à mon égard, et me faisant « découvrir » le milieu psy. Cela fait donc un peu plus de cinquante ans que je consulte. Les psychiatres ne m’avaient jamais traité que comme dépressif, ce qui semblait normal par rapport au deuil que j’avais vécu. Il faut dire aussi qu’à ce moment-là, on ne parlait pas de bipolarité (la pathologie étant mal connue), mais de psychose maniaco-dépressive (PMD).

Pendant près de quarante-deux ans, j’en ai « consommé » beaucoup. Mais ici à Nancy, on n’a que l’embarras du choix. Mais il est très difficile de trouver un thérapeute avec lequel on s’entend bien. Pour cela, il y a plusieurs conditions à remplir. Déjà, qu’il connaisse la maladie et les différents traitements possibles à mettre en place. Ensuite, il est nécessaire qu’il y ait une relation de confiance qui s’établisse, permettant d’instaurer « l’alliance thérapeutique ». À savoir, une véritable association et collaboration entre patient, thérapeute et traitement.

Il aura fallu cinq ans et demi de suivi régulier pour trouver la bonne molécule et le bon dosage. Et ce, après beaucoup d’essais et de « tâtonnements » (quatorze médicaments différents avec associations diverses). Je sais que l’on ne guérit pas de la bipolarité. Il n’est donc pas possible dans la durée de ne pas avoir un traitement « minimum ». Même si l’on peut vivre des épisodes « libres », la rechute interviendra tôt ou tard. J’en ai fait l’expérience, car quand tout allait bien (pendant un été), je ne prenais plus rien, pensant (illusoirement) que je n’en avais plus besoin.

S’en est inévitablement suivi ce que l’on appelle un EDM (Épisode Dépressif Majeur). Par principe de précaution, n’interrompez jamais de vous-même votre médication.   Je me suis auto-diagnostiqué début 2007, un peu par hasard. Je regardais une émission à la télévision, dont un des invités était un psychiatre. Le discours qu’il a tenu ce soir-là m’a énormément intéressé. Je me suis donc procuré son livre dès le lendemain. Je me suis « reconnu » (à peu près à quatre-vingt-quinze pour cent) dans ce que j’y ai lu.

Ma vie a changé à ce moment, je pouvais enfin me situer,  me « mettre dans une case » : j’étais bipolaire. Au départ, ce fut très rassurant. Puis survint une période de déni de la maladie. Se savoir être un « malade psychique » est très difficile à accepter. En automne 2007, je suis retombé dans une grave dépression. Mon psychiatre de l’époque refusa de me prescrire un traitement, car c’était contre ses principes. Mais il m’a donné les coordonnées de deux consœurs, et c’est depuis que je suis suivi par ma psychiatre actuelle.

Depuis fin 2010, je me suis inscrit sur des forums de bipolaires. Les articles d’information, les témoignages, plus des recherches personnelles, m’ont permis d’avoir aujourd’hui une assez bonne connaissance de la maladie, et de sa gestion. C’est là que j’ai découvert l’existence des centres-experts, spécialisés dans les maladies psychiques, dont la bipolarité. J’ai la chance d’en avoir un pas très loin de chez moi.

En juin 2011, j’ai décidé de tout mettre en œuvre pour aller mieux. C’est à ce moment-là que je suis réellement devenu « acteur » de mon cheminement vers la stabilité, au lieu d’être passif, de subir et « simplement » suivre les prescriptions. De mon propre chef, j’ai demandé et obtenu un rendez-vous. Lors de ce premier entretien, le psychiatre du service me trouvait dépressif et me proposa une hospitalisation que je refusai, expliquant que je ne me sentais pas si mal et que cela ne me paraissait pas nécessaire.

Automne 2011, nouveau rendez-vous, mais cette fois stabilisé (condition indispensable) pour procéder aux bilans (physiologique, psychiatrique et psychologique) sur une journée et demie. Au bout de « quelques temps », ils adressent un compte-rendu au thérapeute traitant, accompagné de suggestions de traitement. (Les centres-experts n’assurent pas le suivi des patients.) Nouveaux bilans six mois plus tard, les prochains seront plus espacés (un an ou deux).

Il aura donc fallu cinq ans et demi pour trouver le traitement qui me convient. J’espère que cela durera, mais je ne suis pas sûr d’être totalement à l’abri d’une rechute. Pour terminer sur une note positive, et conclure ce témoignage (très résumé), je dirai que l’objectif d’une personne atteinte de trouble bipolaire est tout simplement l’accès à la stabilité, que l’amplitude des variations d’humeur ne soit pas trop importante, soit comme une personne non atteinte. C’est un long chemin semé d’embûches, de déceptions, de désillusions, de dépressions, de découragement, de TS (Tentatives de Suicide), de crises, de refus… Un véritable « parcours du combattant ». De plus, bien souvent (sauf  rares exceptions), notre entourage nie la réalité et la gravité de notre pathologie, et ne nous aide pas, bien au contraire.

Combien d’entre nous se sont ainsi entendus dire, par exemple : « Tu n’es pas malade ! Remue-toi ! », et ainsi de suite. Notre maladie n’est pas visible. Elle est difficile à accepter et à traiter. Les autres refusent majoritairement de l’admettre, et nous rejettent la plupart du temps. Ils n’essayent guère de nous comprendre et de se renseigner. Bref, nous sommes très seul(e)s. Ce qui augmente nos difficultés et nos périodes de désespoir. (Par deux fois, j’ai dû appeler au secours les urgences psychiatriques, craignant de passer à l’acte et de mettre fin à mes jours. J’ai été heureusement bien écouté et soutenu.) Combien parmi nous ont perdu leurs « ami(e)s pour cette raison ? Notre maladie n’est pourtant pas contagieuse et ne se transmet pas. Nous ne sommes pas des « pestiférés ».

Aujourd’hui, mes ami(e)s, sont quasiment tou(te)s des bipolaires rencontré(e)s sur les forums, sans oublier les accompagnant(e)s. Nos partages et notre connaissance de la maladie nous rapprochent. Donc, malgré deux « petites » TS, je suis toujours là, l’instinct de survie a été le plus fort, sans oublier le fait que je suis père. À propos des TS, ce n’est pas la mort que je cherchais, mais tout simplement la cessation de mes souffrances, lesquelles sont invisibles pour les autres, mais très réelles. Cependant, je suis convaincu qu’on peut s’en sortir, retrouver un équilibre et mener une vie aussi heureuse que possible.

Je me suis exprimé ici de manière sincère et honnête. Je serais heureux si cela pouvait aider d’autres patients. Surtout, ne baissez pas les bras ! Battez-vous !

Mai 2014

Cela fait presqu’un an que je suis stabilisé (ce qui n’exclut pas des variations d’humeur, telles que chacun peut en vivre sans être bipolaire) en mono-thérapie et à faible dosage, le quart de la dose-cible, ce qui laisse une grande marge de manœuvre. De plus, il s’agit d’une molécule n’entraînant pas de dépendance. Cette pathologie a perturbé une très grosse part de ma vie professionnelle et conjugale, mais aujourd’hui, je peux dire que je suis en paix. N’est-ce pas l’essentiel ?

Septembre 2014

Cela fait maintenant quinze mois que je suis parvenu à la stabilité. Celle-ci est désormais inscrite dans la durée (selon ma psychiatre et je le constate aussi). Mon sentiment actuel peut probablement paraître bizarre. Ne plus avoir à me battre contre cette pathologie fait comme un vide. La bipolarité a été « l’arbre qui cache la forêt ». Aujourd’hui, j’ai commencé une psychothérapie (depuis un mois) et espère devenir un être libre et équilibré.